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                                            • Endometriose: Internationale Versorgungsstandards und Versorgungsrealität in Wien

                                            Endometriose: Internationale Versorgungsstandards und Versorgungsrealität in Wien

                                            Endometriose-webpage-bild-gemini-ai
                                            Forschungsgebiet: Prävention & Screening

                                            Projektleitung: Lena Grabenhofer

                                            Projektbearbeitung: Lena Grabenhofer, Doris Giess, Eleen Rothschedl

                                            Laufzeit: Q1 2026 bis Q3 2026 (8 PM)
                                            Sprache: Englisch (mit deutscher Zusammenfassung)

                                             

                                             

                                            Hintergrund: 
                                            Endometriose zählt zu den häufigsten Unterleibserkrankungen bei Personen im reproduktiven Alter [1]. Neben Frauen können auch Transmänner und nichtbinäre Personen betroffen sein; die Begriffe „Personen“ und „Patient:innen“ werden verwendet, um dieser Vielfalt gerecht zu werden.

                                            Bei Endometriose handelt es sich um eine gutartige, chronische entzündliche Erkrankung, bei der sich gebärmutterähnliches Gewebe (sogenannte „Endometriose-Herde“) außerhalb der Gebärmutter ansiedelt [2, 3]. Betroffen sind vor allem der Bauchraum, die Eierstöcke, die Eileiter und die Harnblase [2]. Die Ausprägung der Symptomatik kann stark variieren und nicht alle Betroffenen weisen Beschwerden auf. Die Art und Intensität der Symptome hängen unter anderem von der Lokalisation und dem Entzündungsgrad der Endometriose-Herde ab [4]. Zu den häufigsten Symptomen zählen starke Schmerzen, insbesondere während der Menstruation, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr sowie Unfruchtbarkeit; diese gehen häufig mit einer verminderten Lebensqualität und psychosozialen Beeinträchtigungen einher [3, 4]. Daten aus Österreich zeigen beispielsweise, dass nahezu alle Personen mit einer Endometriose-Diagnose unter Menstruationsschmerzen leiden, davon 81 % unter sehr starken, starken oder mittelmäßigen Schmerzen. Etwa 61 % berichten von zusätzlichen Schmerzen im Zusammenhang mit der Endometriose [1]. Eine vollständige Heilung der Endometriose ist derzeit nicht möglich, da die genaue Ursache der Erkrankung nicht bekannt ist [2, 4]. Therapeutische Maßnahmen zielen daher auf die Linderung der Beschwerden und die Verbesserung der Lebensqualität ab. Die Wahl der Behandlung richtet sich nach der individuellen Situation der Betroffenen, insbesondere danach, ob Schmerzen, ein unerfüllter Kinderwunsch oder beide Aspekte im Vordergrund stehen. Zu den möglichen Therapieoptionen zählen die medikamentöse Schmerztherapie, hormonelle Behandlungen sowie operative Eingriffe, wobei die genannten Optionen einzeln oder in Kombination angewendet werden können [4].

                                            Obwohl Endometriose zu den häufigsten chronischen Erkrankungen bei Personen im reproduktiven Alter gehört, berichten viele Patient:innen, dass ihre Schmerzen und Beschwerden vom medizinischen Fachpersonal nicht ernst genommen oder als „normal" abgetan werden. Dieses Gefühl der Nichtwahrnehmung trägt zu emotionaler Belastung, zu Vertrauensverlust und zu verzögerten Diagnosen bei [5, 6].

                                            In Österreich sind 6,4 % der menstruierenden Personen im Alter von 14 bis 60 Jahren von Endometriose betroffen, davon etwa zwei Drittel (67 %) vor der Menopause. Zusätzlich besteht bei weiteren 4,4 % der Verdacht, von Endometriose betroffen zu sein [1]. Die tatsächliche Prävalenz dürfte allerdings aufgrund der hohen Dunkelziffer von bis zu 300.000 Betroffenen unterschätzt sein [7]. Die Datenlage zu Endometriose ist im Allgemeinen in Österreich sehr begrenzt. Es gibt wenig repräsentative Daten zu Risikofaktoren oder zur Versorgungssituation [8]. Dazu kommt, dass knapp ein Drittel (31,3 %) der potenziell betroffenen Personen bislang keine Kenntnisse über das Krankheitsbild Endometriose besitzt. De Zeitraum bis zur Diagnose beträgt in Österreich derzeit durchschnittlich 6,6 Jahre [1].

                                            Projektziele: 
                                            Ziel des Berichts ist die systematische Erfassung aktueller internationaler Leitlinienempfehlungen und Versorgungspfade zur Diagnose und Therapie der Endometriose, die Ableitung evidenzbasierter Empfehlungen sowie deren Bewertung im Hinblick auf die Versorgungsrealität in Wien. Dabei soll die interdisziplinäre Versorgungsstruktur dargestellt und jene Versorgungsaspekte identifiziert werden, die aus der Perspektive der Patient:innen und Gesundheitsdienstleister:innen verbessert werden können.

                                            Nicht-Ziele:

                                            • Das Projekt hat keine systematische Bewertung der Behandlungsmethoden zum Ziel.
                                            • Das Projekt hat keine gesundheitsökonomische Analyse zum Ziel.

                                            Forschungsfragen:

                                            FF1: Welche evidenzbasierten diagnostischen und therapeutischen Empfehlungen zur Endometriose enthalten aktuelle internationale Leitlinien, wie werden diese hinsichtlich Evidenzniveau und Empfehlungsstärke bewertet, welche Interventionen mit hohem Evidenzgrad lassen sich daraus für die Versorgungspraxis ableiten und welche Organisationsstrukturen bzw. Versorgungspfade werden international empfohlen?

                                            FF2: Wie ist die aktuelle Versorgungsstruktur in Wien und welche Versorgungsdefizite und Bedürfnisse sehen Patient:innen und Gesundheitsdienstleister:innen in der Praxis?

                                            FF3: Inwieweit entspricht die aktuelle Versorgungspraxis in Wien den internationalen Leitlinienempfehlungen sowie den Empfehlungen für Versorgungspfade?

                                            Methoden:

                                            FF1: Zur Beantwortung der ersten Forschungsfrage erfolgt zunächst eine Handsuche nach internationalen Leitlinien zur Diagnose und Therapie der Endometriose, ergänzt durch eine gezielte Handsuche nach Empfehlungen zu Versorgungspfaden und -modellen. Als Ausgangsbasis wird die Leitliniensynopse des Australian Journal of General Practice (AJGP) [9]herangezogen, aktualisiert und gegebenenfalls um weitere ausgewählte Leitlinien ergänzt. Die Selektion der relevanten Publikationen basiert auf vorab definierten Ein- und Ausschlusskriterien. Sämtliche methodischen Schritte, einschließlich der Literaturauswahl, der Datenextraktion und der Qualitätsbewertung, werden nach dem Vier-Augen-Prinzip durchgeführt: Eine Autorin übernimmt die primäre Bearbeitung, während eine zweite Autorin die Ergebnisse überprüft und validiert. Nach Abschluss der Literaturakquise werden die identifizierten Outcomes systematisch extrahiert und zusammenfassend analysiert. Anhand dieser sollen die wichtigsten Diagnose- und Behandlungspfade dargestellt werden. Da die eingeschlossenen Leitlinien unterschiedliche Evidenz- und Empfehlungsgrade (LoE/GoR) verwenden, soll versucht werden alle Empfehlungen zur besseren Vergleichbarkeit in eine einheitliche Skala zu überführen. Diese Überführung ermöglicht eine konsistente Synthese und die klare Darstellung evidenzstarker Empfehlungen.

                                            FF2: Zur Erfassung der Versorgungssituation und der bestehenden Defizite in Wien wird zunächst eine Handsuche nach Daten zu bestehenden Versorgungsstrukturen durchgeführt. Als Grundlage hierfür dient die komparative Analyse der Organisation der Endometrioseversorgung in fünf Ländern mit hohem Einkommen von Leroy et al. (2025)[10]. Ergänzend werden die Perspektiven betroffener Patient:innen sowie von Gesundheitsdienstleister:innen erfasst.

                                            Ziel der Handsuche ist es, einen umfassenden Überblick über vorhandene Versorgungsstrukturen, angebotene Dienstleistungen und deren Zugänglichkeit zu erhalten.

                                            Zur Erfassung der Perspektiven von Patient:innen und Gesundheitsdienstleister:innen wird eine standardisierte Befragung in Wien durchgeführt. Das Erhebungsinstrument kombiniert offene Fragen mit vorgegebenen Antwortkategorien, um sowohl quantitative als auch qualitative Daten zu erheben.

                                            Die Patient:innenbefragung fokussiert sich auf Erfahrungen mit dem diagnostischen und therapeutischen Prozess, wahrgenommene Stärken und Herausforderungen der Versorgung, Bedürfnisse und Erwartungen an die Versorgung sowie auf die Zufriedenheit mit der aktuellen Behandlung. Bei der Befragung der Gesundheitsdienstleister:innen stehen die Umsetzung von Leitlinienempfehlungen in der Versorgungspraxis, bestehende Barrieren, die Organisation interdisziplinärer Versorgungsstrukturen sowie die Einschätzung der Umsetzbarkeit bereits bekannter Leitlinienempfehlungen aus der Leitliniensynopse der AJGP im österreichischen Versorgungskontext im Fokus.

                                            FF3: Die Ergebnisse aller drei methodischen Bausteine werden abschließend synthetisiert und einander systematisch gegenübergestellt. Zunächst werden die in FF1 identifizierten internationalen Versorgungsstandards als Referenzrahmen herangezogen. Diese werden anschließend mit den Ergebnissen der FF2 abgeglichen, um zu analysieren, inwieweit die empfohlenen Standards in der Wiener Versorgungspraxis tatsächlich umgesetzt werden.

                                            Die Methodentriangulation (Methodenmix) soll so die Identifikation spezifischer Handlungsfelder zur Optimierung der Versorgung bei Endometriose in Wien ermöglichen und dabei sowohl evidenzbasierte Leitlinienempfehlungen als auch die Perspektiven der Gesundheitsdienstleister:innen und Patient:innen berücksichtigen.

                                            PICOS-Tabelle für die Synopse von internationalen Leitlinien und Versorgungspfaden:

                                            Population

                                            Frauen/Patient:innen mit diagnostizierter oder vermuteter Endometriose

                                            Gesundheitsdienstleister:innen (z. B. Gynäkolog:innen, Hausärzt:innen, Pflege, Therapeut:innen) im Kontext der Endometriose Versorgung

                                            Intervention

                                            Versorgung gemäß evidenzbasierten Leitlinien und empfohlener Behandlungspfade

                                            Kontrolle

                                            —

                                            Outcomes

                                            • Aktuelle evidenzbasierte Leitlinienempfehlungen zur Diagnostik und Therapie von Endometriose
                                            •  Indikationen und Anwendungsgebiete, Level of Evidence (LoE) und Grade of Recommendation (GoR)
                                            • Versorgungsstrukturen und Organisationsmodelle
                                            • Empfehlungen zu Versorgungspfaden und Umsetzung in der Praxis

                                            Studiendesign

                                            Evidenzbasierte Leitlinien und Empfehlungen zu Versorgungspfaden

                                            (Länder)

                                            Ausgewählte westliche Länder mit vergleichbaren Gesundheitssystemen

                                            Sprachen

                                            Englisch, Deutsch

                                            Zeitplan:

                                            Period

                                            Tasks

                                            1. Quartal 2026

                                            Scoping und Finalisierung des Projektprotokolls

                                            1. Quartal 2026

                                            • manuelle Literatursuche
                                            • Literaturauswahl

                                            1.-2. Quartal 2026

                                            Datenextraktion und Qualitätsbewertung, Survey Erhebung

                                            3. Quartal 2026

                                            Auswertung und Analyse der Surveys

                                            3. Quartal 2026

                                            Verschriftlichung

                                            3. Quartal 2026

                                            Interner und externer Review

                                            3. Quartal 2026

                                            Layout & Veröffentlichung

                                            Referenzen:

                                            [1]         Gaiswinkler S. W., Anna; Antony, Daniela; Ofner, Tonja; Delcour, and Jennifer; Antosik J. P., Johanna; Pilwarsch; Johanna. Menstruationsgesundheitsbericht 2024. Wien: Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMSGPK), 2024.

                                            [2]         Renner S. P. and Müller A. Endometriose. In: Strowitzki T. and Ortmann O., editors. Klinische Endokrinologie für Frauenärzte. Berlin, Heidelberg: Springer Berlin Heidelberg; 2024. p. 533-552.
                                            [3]         Wang P.-H., Yang S.-T., Chang W.-H., Liu C.-H., Lee F.-K. and Lee W.-L. Endometriosis: Part I. Basic concept. Taiwanese Journal of Obstetrics and Gynecology. 2022;61(6):927-934. DOI: https://doi.org/10.1016/j.tjog.2022.08.002.
                                            [4]         Endometriose. [updated 29.02.2024]. Available from: https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/sexualorgane/weibliche-sexualorgane/endometriose.html#wie-erfolgt-die-behandlung-einer-endometriose.
                                            [5]         Barbara G., Buggio L., Facchin F. and Vercellini P. Medical Treatment for Endometriosis: Tolerability, Quality of Life and Adherence. Frontiers in Global Women's Health. 2021;Volume 2 - 2021. DOI: 10.3389/fgwh.2021.729601.
                                            [6]         Brauer L., de Cruppé W. and Geraedts M. “Take me seriously”: A qualitative interview study exploring healthcare experiences of endometriosis patients. PLOS ONE. 2025;20(5):e0323883. DOI: 10.1371/journal.pone.0323883.
                                            [7]         Weil Warten keine Option ist: WIGEV bietet Hilfe bei Endometriose. 23. September 2025 [cited 04.02.2026]. Available from: https://gesundheitsverbund.at/weil-warten-keine-option-ist-wigev-bietet-hilfe-bei-endometriose/.
                                            [8]         Gaiswinkler S. A., Daniela; Delcour, Jennifer; Pfabigan, Johanna; and Pichler M. W., Anna. Frauengesundheitsbericht 2022. Wien: Bundesministeriumfür Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMSGPK), 2023.
                                            [9]         Crump J., Suker A. and White L. Endometriosis: A review of recent evidence and guidelines. Aust J Gen Pract. 2024;53(1-2):11-18. DOI: 10.31128/ajgp/04-23-6805.
                                            [10]       Leroy R., Abbott J., Benahmed N., Camberlin C., De Jaeger M., Hartwell D., et al. Comparative analysis of the organization of endometriosis care in five high-income countries: implications for health systems and policy. Human Reproduction. 2025;40(12):2295-2309. DOI: 10.1093/humrep/deaf190.

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                                                              • Team
                                                                • Externe Expert:innen
                                                                  • Gesellschafter & Organigramm
                                                                  • Forschungsgebiete
                                                                    • Onkologie
                                                                      • HighTech - Medizin
                                                                        • Rehabilitation und Ergotherapie
                                                                          • Prävention & Screening
                                                                            • Psychologische & Psychiatrische Interventionen
                                                                              • Gesundheitsökonomie
                                                                                • Europäische Zusammenarbeit
                                                                                  • HTA-Methoden & Steuerungsinstrumente
                                                                                    • Komplementärmedizin
                                                                                    • Forschungsprojekte
                                                                                      • Laufende Forschungsprojekte im Überblick
                                                                                        • Abgeschlossene Forschungsprojekte im Überblick
                                                                                          • Decision Support Documents for the Austrian Appraisal Board
                                                                                            • HTA-Informationsdienst Rapid Reviews
                                                                                              • Horizon Scanning in der Onkologie – Priorisierung onkologischer Wirkstoffe
                                                                                                • Horizon Scanning of Medicines - Berichte und Fact Sheets
                                                                                                  • Horizon Scanning in der Onkologie – Hilfestellung für eine „Budget-Impact-Berechnung“
                                                                                                    • Bewertung medizinischer Einzelleistungen (MEL) - Berichte
                                                                                                      • Betreuung von Masterarbeiten
                                                                                                        • Alle Projekte im Überblick
                                                                                                        • Publikationen
                                                                                                          • Dokumentenserver
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                                                                                                                • Kghfond
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