Sponsoring von Patient*innen-Initiativen in Österreich

Durch die weiterhin fortschreitende Professionalisierung und Tätigkeitserweiterung von Patient*innen-Initiativen steigt auch deren Bedarf an finanziellen Mitteln, der häufig von Pharmaunternehmen gedeckt wird. Um diese Geldflüsse transparenter zu gestalten, hat die Pharmaindustrie mit Selbstverpflichtungen zu mehr Transparenz reagiert. Das AIHTA hat diese Daten zum Sponsoring von Patient*innen-Initiativen erstmals für das Jahr 2014 systematisch untersucht. Das nun vorliegende 5. Update der systematischen Analyse ging der Frage nach, in welchem Ausmaß Patient*innen-Initiativen im Jahr 2021 von Mitgliedsunternehmen der PHARMIG finanziell unterstützt wurden.

Wiederum wurden die Websites aller Mitgliedsunternehmen der PHARMIG (April 2023) auf Informationen zu finanziellen Zuwendungen an Patient*innen-Initiativen untersucht: Bei 90 von 115 Mitgliedsunternehmen der PHARMIG wurden Angaben zum Jahr 2021 gefunden. Das sind deutlich mehr als in den davor ausgewerteten Jahren (2014: 24, 2015: 36, 2016: 38, 2018: 44, 2019: 39). Insgesamt wurden 2021 von PHARMIG-Mitgliedsunternehmen Zuwendungen an 117 Patient*innen-Initiativen im Gesamtausmaß von € 2.703.853 auf den Unternehmenswebseiten offengelegt. Davon wurden € 297.500 (11%) aggregiert, also anonymisiert, offengelegt, was in der Selbstverpflichtung der PHARMIG zum Umgang mit Patient*innen-Organisationen nicht vorgesehen ist. Bei der deklarierten Gesamtsumme ist 2021 im Vergleich zur letzten Auswertung 2019 ein Anstieg um rund 19% zu beobachten. 2021 erhielt die Patient*innen-Initiative PHA Europe (European pulmonary hypertension association) mit € 251.780 die höchsten Zuwendungen, zweitplatziert war die Österreichische Hämophilie Gesellschaft mit € 194.946. Sieben Krankheitsbereiche (Lungenerkrankungen, Hämato-Onkologie, Seltene Erkrankungen, Neurologie, Hämophilie, Darmerkrankungen, AIDS/HIV) erhielten jeweils Zuwendungen über € 100.000 und zusammen 87% der individuell offengelegten Zuwendungen. Die stichprobenhafte Überprüfung der Angaben auf den Webseiten von Patient*innen-Initiativen verlief oft ergebnislos oder ergab Widersprüche.

Immer mehr PHARMIG-Mitgliedsunternehmen kommen der Selbstverpflichtung zur Offenlegung nach. Die Art und Weise der Offenlegung macht die Aufbereitung der Daten für eine systematische Auswertung nach wie vor sehr aufwändig. Auf Seiten der Patient*innen-Initiativen ist die Transparenz bei Zuwendungen von Unternehmen, die in inhaltlicher Verbindung zu ihren Themen stehen, wie etwa Pharmafirmen, unterentwickelt. Es bedarf weiterhin eines konsequenten Monitorings durch eine kritische Öffentlichkeit, um die weitere Entwicklung zu beobachten. CW

AIHTA/ AT 2023: Sponsoring von Patient*innen-Initiativen in Österreich 2021. 5. Update zu den systematischen Analysen 2014 bis 2019. AIHTA Policy Brief 007/ 5. Update. https://eprints.aihta.at/1443/.